Misschien herkenbaar: je kind heeft nooit ei/melk/pinda (vul maar in) gegeten, omdat het er allergisch voor is. Na een provocatietest in het ziekenhuis blijkt de allergie op zijn retour en krijg je het dringende advies van de allergoloog om het allergeen thuis te introduceren. Iets wat altijd verboden was, móet je nu eten. Dat gaat niet zonder slag en stoot.
Dat voedselallergie een continu proces inhoudt van wikken en wegen, coachen en reflecteren is mij de afgelopen periode weer eens goed duidelijk geworden. Net op het moment dat je denkt dat je de situatie onder controle hebt en dat je inmiddels wel bekwaam bent in het omgaan met allergieën, word je weer teruggezet naar het begin. Het voelt soms als een spelletje Monopoly waar je goed op weg bent en je onverwacht terug moet naar ‘start’. En dan weer vol energie opnieuw moet beginnen.
Voor mij liggen de brochures van het ziekenhuis getiteld ‘Introductie kippenei na provocatie’ en een leeg voedseldagboek dat dient te worden ingevuld gedurende een periode van zes weken na de provocatie. Met de nadruk op ‘leeg’. Inmiddels is het ruim twee maanden geleden dat er bij onze dochter Tess een voedselprovocatietest voor kippenei is afgenomen. Daaruit is gebleken dat we langzaam kunnen beginnen met de introductie van ei in kleine hoeveelheden.
Die ‘negatieve’ test laat zien dat er gelukkig geen aanwijzing meer is voor een voedselallergie; er zullen in elk geval hopelijk geen ernstige reacties meer optreden. Er is alle reden voor opluchting en enthousiasme. Bovendien het leidt tot meer mogelijkheden en meer variatie in het dagelijks eetpatroon, niet al teveel zorgen bij het eten van producten die deels ei bevatten en mogelijk in de toekomst een gebakken ei waar onze dochter zo naar uitkijkt…
Direct aan de pannenkoek
Hoe gaan we dat aanpakken?Na de test, op weg naar huis fantaseren we over allerlei gerechten die we nu ineens kunnen bereiden. Thuis gaan we enthousiast van start met het maken van pannenkoeken en Tess probeert een klein stukje met stroop. Dat hadden we beter niet kunnen doen, want een half uur later zit ze misselijk op de bank met een teiltje naast zich. Niet de gewenste situatie, zachtjes uitgedrukt.
Hoe schuldig voel ik mij als ik daarna in de brochure lees dat we pannenkoeken pas op een later moment kunnen introduceren en dat het beter is om te beginnen met een koekje of crackertje… Waarom heb ik niet eerst zorgvuldig de brochure doorgenomen? Ik ben bang te moeten constateren dat ik met al onze ervaringen en expertise meende te weten hoe we te werk moesten gaan. En onze dochter had vlak voordat ze een stukje pannenkoek at nog gevraagd of het echt wel kon, een stukje proberen zonder misselijk te worden of te moeten overgeven. Het opgebouwde vertrouwen in de kennis en kunde van de ouders lijkt als een kaartenhuis in elkaar te storten. Na het enigszins mislukte experiment wil onze dochter voorlopig niet meewerken aan het introduceren van ei in haar dieet. Zelfs een heel klein stukje van een koekje gaat er niet in, al weet ze dat ze dit al eerder zonder problemen heeft gegeten. Ik kan me goed voorstellen dat ze nu even alle deuren voor de introductie van ei dichtgooit. Maar hoe nu verder? Weer opnieuw beginnen, op dezelfde manier?
En dan belt de allergoloog
Kort na de provocatietest belt de allergoloog om te vragen hoe de introductie van ei thuis verloopt. Schoorvoetend beken ik dat het proces nog niet zo loopt als we hadden gehoopt en dat we eigenlijk een beetje moeite hebben met iets wat zo eenvoudig lijkt: het introduceren van kleine hoeveelheden voedsel. Het ziet er zo eenvoudig uit en er zijn genoeg mogelijkheden. Daarbij speelt ook dat onze dochter meer een type is van hartig en zout eten dan van koekjes, taart of cake, waarvan je makkelijk kruimels kunt aanbieden. We krijgen verschillende adviezen en tips om verder te gaan met de introductie. En vol goede moed beginnen we opnieuw, althans, dat is het goede voornemen. Maar dat er meer bij komt kijken dan het verzinnen van alternatieven, zoals bijvoorbeeld het bestrijken van baksels uit de oven met een beetje ei, wordt al snel duidelijk. Oude patronen van het altijd vermijden van ei in het dagelijkse dieet blijken behoorlijk te zijn vastgeroest. Als je al die jaren gerechten hebt gekookt zonder ei en boodschappen hebt gedaan met het speuren op etiketten naar ei is het nog niet zo eenvoudig om opnieuw te beginnen.
Dat patroon doorbreken is wellicht meer een persoonlijke kwestie van ons – de ouders – dan van onze dochter. Wij bepalen immers welke boodschappen worden gedaan en wat er op tafel komt. En gek genoeg willen we niets liever dan dat ze op enig moment zonder problemen een heel ei kan eten.
Motivatie en omstandigheden
Echt veranderen is moeilijk, want je moet iets doen wat je heel ingewikkeld vindt: in dit geval het verzinnen van nieuwe manieren om voorzichtig ei te introduceren in een voedingspatroon van een ander. We stellen het liever uit of haken halverwege onze veranderpoging af. Om het een tijd later weer te proberen: nu gaat het echt lukken. Denkend dat het aan onze motivatie ligt. Er is echter meer voor nodig om te veranderen, de omstandigheden spelen zo mogelijk een nog grotere rol. Het kan erg helpen om in een dergelijk situatie na te gaan welke waarden wij eigenlijk belangrijk vinden. Waarom? Omdat wij in de dagelijkse praktijk vaak gehoor geven aan impulsen, ook al willen we graag wat anders. Als wij thuiskomen en nog eten moeten koken, kiezen we eerder voor makkelijk en niet te ingewikkeld. Op zo’n moment zijn wij eerder geneigd om te denken: ‘Dat nieuwe gerecht komt morgen wel’ of ‘In het weekend hebben we meer tijd om iets te bakken en er een beetje ei op te doen’. Herkenbaar?Als het voor jezelf duidelijk is welke waarden belangrijk zijn, kun je daarop terugvallen. Op moeilijke momenten jezelf aan deze waarden herinneren kan namelijk helpen om impulsen te onderdrukken. Voor ons gezin zijn de waarden gezondheid, veiligheid en openheid belangrijk. Dat brengt met zich mee dat we transparant willen zijn naar onze dochter nu ze de leeftijd heeft om hierover te communiceren. Stiekem ei verwerken in een gerecht gaan wij dus niet proberen. En dat maakt ook dat we extra tijd en moeite moeten stoppen in het introductieproces, meer dan dat we van tevoren hadden bedacht. Haar gezondheid staat immers bovenaan.
Wat is verder nog raadzaam?
De kans om te veranderen vergroot je door te anticiperen op lastige situaties en door plannen te maken hoe je problemen kunt aanpakken. Als je vooraf over mogelijke bezwaren of hindernissen nadenkt en hoe je deze kunt ontkrachten, zorg je ervoor dat je niet overvallen wordt op het moment zelf. Verder is het gewoon een kwestie van doen en volhouden. De eerste stap moeten wij zelf zetten. Vanavond gaan wij een gerecht van bladerdeeg maken dat we zullen bestrijken met ei. Weliswaar in de vakantie, dus we hebben alle tijd, maar daardoor wel realiseerbaar.
Ik wens alle mensen die eenzelfde traject doorlopen heel veel succes met het vaststellen van de persoonlijke waarden en met het zetten van de eerste stap. En wellicht biedt de uitspraak van Erasmus een beetje houvast: ‘Wie durft te verdwalen, vindt nieuwe wegen’.
Ook aan de andere kant van de wereld proberen mensen hun leven met voedselallergie vorm te geven. En zoeken wetenschappers naar oplossingen. Redactielid Marije Bedaux voerde in mei dit jaar een paar prachtige gesprekken tijdens een bezoek aan New York. Haar verslag.
“Wat direct opvalt aan New York, en aan de Verenigde Staten in het algemeen, is dat het thema ‘Food’ overal zichtbaar aanwezig is. Op ieder uur van de dag en op bijna elke plek in zowel Manhattan als daarbuiten word je bloot- gesteld aan reclame, food trucks, restaurants, deli’s, cateringbedrijven, afhaalpunten, snack- corners of supermarkten. Ik vraag mij af hoe het leven van een New Yorker met voedselallergie eruit ziet en hoe iemand met allergie al deze prikkels beleeft of ervaart.
Mijn eerste kennismaking is met Sloane Miller, ook wel genoemd ‘The allergic girl’. Sloane is allergisch voor noten, zalm, aubergine en diverse fruitsoorten. Ze heeft een eigen adviesbureau op het gebied van allergie en voeding. Over dit onderwerp schreef ze twee boeken. Sloane vertelt over haar leven en haar frustraties. Maar ook over haar visie hoe mensen met voedselallergie het beste uit hun leven kunnen halen zonder daarbij het gevoel te hebben iets te missen of zich te moeten schamen voor hun allergieën. En dat doet ze op een heel open en directe manier in combinatie met een goed gevoel voor humor. In haar boek beschrijft ze de situatie van het ‘daten’ in New York en het uit eten gaan met iemand met wie je mogelijk een relatie wil beginnen. Ze geeft praktische adviezen en tips en houdt het ook luchtig. Misschien sprak mij dat nog het meeste aan in haar stijl en manier van omgaan met voedselallergie. Niet ontkennen, maar wel op een realistische wijze en met een glimlach de wereld tegemoet treden.
De tweede dag heb ik een uitgebreid gesprek met Suzie Fromer, mede-oprichter van Foodallergy New York (FANY), een beetje te vergelijken met onze Stichting Voedselallergie. Fromer is moeder van twee zoons die allebei kampen met ernstige allergieën voor onder meer noten, tarwe en melk. Zij weet mij in geuren en kleuren te vertellen hoe haar leven er uitziet sinds de geboorte van haar allergische kinderen; geen eenvoudige opgave. De gezondheidszorg is duur en niet altijd makkelijk toegankelijk.
Op school eten de leerlingen heel vaak iets naast de reguliere lunch en pauzes. Bij ieder evenement horen cupcakes, koeken en andere lekkernijen, zo vertelt Suzie: ‘Ik werd er gek van, steeds die nieuwe dingen verzinnen en opnieuw moe- ten aangeven wat ze wel en niet mogen eten.’ Ze heeft zich hier tegen verzet en het nu zo geregeld dat ouders bij haar advies inwinnen over wat ze nu wel of niet kunnen trakteren of bak- ken. Kinderen die bijvoorbeeld pindakaas op hun boterhammen hebben gesmeerd, worden aan de zogenoemde ‘nut table’ geplaatst. Haar kinderen kunnen nu in alle rust hun lunch eten zonder ‘apart’ te worden gezet. Bijzonder is ook om te horen dat een van haar zoons een fantastisch resultaat heeft geboekt met Oral Immunotherapy Trial (OIT) en nu weer tarwe verdraagt. Bij OIT wordt het allergeen steeds in minieme hoeveelheden geconsumeerd, zodat het lichaam er langzaam aan went. Uiteindelijk vinden er minder tot geen allergische reacties meer plaats. Van Suzie begrijp ik dat dit een intensief en langdurig traject is en dat OIT nog lang niet altijd wordt ondersteund door de medische wereld, zo is haar ervaring.
Als laatste breng ik een bezoek aan het Jaffe Food Allergy Institute. Ik spreek met onder andere Marion Groetch, die werkzaam is als diëtiste en voedingsdeskundige (onderwijs en advies). Ik krijg een rondleiding door de kliniek en zie hoe er voedselprovocatietesten worden afgenomen en hoe enkele stafmedewerkers bezig zijn met het opstellen van rapporten na research te heb- ben gedaan. Alle nieuwkomers (ouders en kinderen) krijgen een soort ‘Empowermentprogramma’ aangeboden om kennis te maken met de dagelijkse praktijken rondom allergie, om angsten bespreekbaar te maken en tips uit te wisselen. Na Marion Groetch maak ik kort kennis met Henry Ehrlich, een bijzondere man met een bijzondere missie. Ehrlich is een gerenommeerd kinderarts met als specialisatie allergie. Naast het schrijven van diverse artikelen en onder meer het boek Asthma Allergies Children stopt Henry Ehrlich nu zijn meeste tijd en energie in de communicatie over de werkwijze en resultaten van hoogleraar kindergeneeskunde Xiu-Min Li op het gebied van traditionele Chinese medicijnen in relatie tot voedselallergie. Li gebruikt een oude Chinese geneeswijze met onder andere planten en kruiden om mensen te laten genezen van allergieën. Ehrlich heeft zijn tweede boek hieraan gewijd. Er is hem veel aan gelegen om ervoor te zorgen dat de werkwijze van Li meer bekendheid krijgt in Europa.
Ik krijg ook even Li zelf te spreken en ben zeer onder de indruk van haar. Een kleine, bescheiden vrouw die direct interesse toont in de wereld van voedselallergie in ons land en mij met allerlei vragen bestookt. Ook wil ze van alles weten over de allergieën van mijn dochter. Haar behandelingen vragen veel geduld en energie van haar patiënten, maar de eerste resultaten zijn al geboekt. Inmiddels vliegen mensen vanuit de hele wereld naar haar praktijk in New York. Op dit moment is er naast haar nog slechts één andere dokter die verstand heeft van deze geneeswijze. Ik ben geïmponeerd van haar krachtige uitstraling en ik realiseer mij dat er zoveel te ontdekken valt op het terrein van (voedsel)allergie.
New York was een fantastische ervaring en ik heb het geluk gehad met veel inspirerende mensen te kunnen praten. Wat mij het meest is bijgebleven is dat alle gesprekspartners heel graag hun ervaringen willen delen en ook nieuwsgierig zijn naar onze ervaringen op het gebied van voedselallergie. Dat is het bijzondere van buitenlandse ontmoetingen: de kracht van een groot netwerk van mensen met dezelfde interesse en passie”.
Coaching: het lijkt wel een toverwoord voor veel vraagstukken en problemen. Maar het is niet zo eenvoudig om aan te geven wat coaching precies inhoudt, laat staan wat de meerwaarde kan zijn van coaching van je kind dat een voedselprovocatietest ondergaat. Een ouder, verzorger of vriend/familielid verricht in de rol van coach geen wonderen. Toch kan zelfs een kleine verandering bij je kind dankzij coaching tot een enorme ontwikkeling leiden als je het over een lange periode bekijkt.
Onvoorspelbaarheid De ‘gouden standaard’ om voedselallergie vast te stellen is de dubbelblinde placebogecontroleerde voedselprovocatie. En daarbij is uiteraard de kans aanwezig dat de allergische patiënt reageert op het toegediende product met het allergeen. Die onvoorspelbaarheid is een lastig gegeven. Gaat je kind reageren? En hoe dan? Heftig? En zo niet, wat betekent dit dan? Alles weer kunnen eten waarin bijvoorbeeld ei is verwerkt of alleen in kleine hoeveelheden? De voedselprovocatietest roept vaak veel vragen op, naast de angst voor een mogelijke reactie. Angst bij het kind, maar ook bij de ouder. Wat betekent dit in de praktijk? Vergelijk het met de situatie waarin je kind voor het eerst in aanraking komt met open water, zonder dat het kan zwemmen. Je waarschuwt je kind steeds voor het gevaar van water: kom niet te dicht bij de waterkant, want anders val je erin met alle ernstige gevolgen van dien.
Misschien vermijd je wel een omgeving in de buurt van water als je kind nog niet kan zwemmen? Steeds blijf je het gevaar van het water duidelijk maken. Nooit alleen bij het water… Zo gaat het wellicht ook als het een voedingsmiddel betreft waarvoor je kind allergisch is, bijvoorbeeld ei. Je benadrukt steeds dat het kind uit de buurt van ei moet blijven en geen ei, koekjes en cake mag eten. Andere kinderen die ei hebben gegeten, houd je uit de buurt en moeten altijd handen wassen. Je leest voortdurend etiketten. Eerste zwemles En dan breekt de dag aan waarop je kind voor het eerst het water in moet, namelijk de eerste zwemles. Wat eerst gevaar was, moet het kind nu bewust meemaken. En dat zie je soms terug langs de rand van het zwembad: kinderen die het water echt niet meer in durven.
Zo ook bij de voedselprovocatietest: wat doe je als je kind weigert om te eten wat het in gevaar kan brengen? Je hebt altijd verteld dat ei heel gevaarlijk kan zijn en nu moet je kind iets eten waarin ei zit? ‘Begin with the end in mind’, benadrukte de Amerikaanse coach/schrijver Steven Covey eens, ‘Begin met het einde in je gedachten’, ofwel houd je doel voor ogen voordat je aan iets begint. Het doel is dat je kind leert zwemmen en daarna veilig is in de buurt van water. En het doel van de provocatietest is om een allergie te kunnen vaststellen of om na te gaan of je kind juist weer iets van het betreffende allergeen kan eten. Een fijn vooruitzicht voor iedereen! En wat heb je daarvoor nodig? Nu komt de rol van de ouder/coach om de hoek kijken. Want het blijft natuurlijk heel belangrijk dat je kind een ‘gezonde’ houding creëert ten opzichte van eten. Eten is niet alleen functioneel, maar juist ook een sociaal moment en het is fijn als je weet dat je kind van eten kan genieten. Dat lijkt mij het doel om in het achterhoofd te houden tijdens de provocatie.
Maar net als bij het zwemmen heb je daarvoor wel een veilige omgeving nodig en misschien wat hulpmiddelen, zoals een zwemvest of Wat eerst gevaar was, moet het kind nu bewust meemaken Een kind coachen bij een provocatietest: hoe doe je dat? Voor veel kinderen is het ondergaan van een voedselprovocatietest een ingrijpende gebeurtenis. Een goede begeleiding is wenselijk, maar hoe doe je dat?
Als ouder/coach is het mijns inziens van groot belang dat je die veiligheid benadrukt en dat je je kind probeert gerust te stellen, hoe lastig ook. Als je zelf bang bent, merkt een kind dat onmiddellijk. Dus mocht je zelf angstig zijn, probeer dit onder controle te hebben voordat je je kind begeleidt. Ik heb weleens een ouder geadviseerd om op adem te komen op de wc voordat de test zou beginnen. Maar je kunt ook je bezorgdheid delen met de aanwezige artsen en begeleiders, zonder dat je kind dit direct behoeft op te merken. En als hulpmiddel voor je kind kun je denken aan afleiding zoals speelgoed. Of een knuffel of pop die eerst een hapje krijgt. Kinderen die wat ouder zijn, kun je ook helpen door ze te vragen waarvoor ze nu echt bang zijn en waaraan ze behoefte hebben. Zo kun je ze wijzen op het feit dat ze in veilige handen zijn en dat alle benodigde hulpmiddelen en medicaties voorhanden zijn. Misschien kun je ze zelfs wel ‘voorbij de angst’ helpen door ze te laten visualiseren dat de testen alweer voorbij zijn. Wat gaan ze dan doen, en misschien kunnen ze dan wel iets eten wat eerst niet mogelijk was?
Eigenlijk doen we intuïtief al heel veel, als ouder en coach tegelijkertijd. En dat is een mooi gegeven. Mijn tip voor alle ouders en coaches: onthoud de drie P’s. Veiligheid is het belangrijkste eerste onderdeel van de eerste zwemles en de voedselprovocatie: de Protectie. En dan komt de Permissie van de ouder/coach om het gevaar aan te gaan. Met alle Potentie van je kind die daarop mag volgen. Met als resultaat een zwemdiploma of een kind dat een ‘gezonde’ houding ten opzichte van voedsel heeft en misschien meer kan eten dan vóór de test. Heel veel succes, alle ouders/coaches!
Dit keer in mijn blog geen specifiek recept maar een woord van dankbaarheid. Elke maandag zorgen mijn schoonouders voor onze kinderen, inmiddels nu al bijna 12 jaar lang. Altijd present en behulpzaam, door weer en wind, zorgend voor drie kinderen. Naast huiswerk, trainingen en tuinieren zorgt mijn schoonmoeder elke maandag voor een heerlijke maaltijd. Dat betekent smullen van ouderwetse en nieuwe recepten voor jong en oud. Het voelt als een enorme luxe wanneer je gehaast uit je werk kan aanschuiven en kan genieten van een maaltijd met het gezin. Na de geboorte van Tess en de ontdekking van haar verschillende allergieen bleef mijn schoonmoeder ook koken voor haar met alle beperkingen die daarbij horen. Natuurlijk, dat zouden we wellicht allemaal doen, maar toch is dit keer op keer ook voor haar een uitdaging en er zijn genoeg mensen die zich er niet aan wagen. Dat er dan regelmatig nieuwe recepten worden uitgeprobeerd (tot grote vreugde van Tess) is al helemaal een groot goed.
Met veel plezier wordt er in potten en pannen geroerd en weet zij elke maandagavond een feestmaal op tafel te zetten.
Boerenkool met rijstemelk, custardvla zonder allergenen, gebraden kip en sausjes zonder melk, ei of soja of zoals gisteren flensjes met kikkererwtenmeel en rijstemelk zonder ei en melk. Een enkele keer mislukt er wel eens wat of gaat er iets mis, maar dan wordt het recept in de weken daarop volgend opnieuw gemaakt net zo lang totdat de alternatieve versie echt klopt en smaakt.
Ik zou wensen dat er heel veel andere mensen met voedselallergie zoals Tess ook zo mogen genieten van de aandacht voor bijzonder eten. Het is van onschatbare waarde als er iemand zoveel moeite voor je wil doen op culinair gebied en dat je kan ervaren dat koken met allergie ook heel veel plezier oplevert.
Ooit las ik eens een verhaal op internet dat er een mevrouw met haar auto de sloot ingereden was, omdat ze haar navigatie systeem in de auto blindelings had gevolgd en kennelijk niet meer zelf had nagedacht of om zich heen had gekeken. Hoe kan dat, vroeg ik mij af, vergeet je dan helemaal zelf na te denken of heb je een black out gehad? Kijk je dan niet om je heen? Misschien een gek voorbeeld, maar ik moest ineens aan dit ongeluk denken toen wij vorige week in Oostenrijk uit eten gingen met het gezin in een pizzeria.
Voor Tess had de pizzeria in het dorp gelukkig ook friet op de menukaart; overige gerechten of eventuele aanpassingen in de menu’s waren niet aanwezig of mogelijk. Extra verrast waren wij wel door de menukaart met allergenenvermelding. Wat handig, zo waren alle allergenen goed terug te vinden.
Friet durven wij eigenlijk overal wel te bestellen. Soms, als we het niet helemaal vertrouwen, geven we Tess preventief wat druppels of een antihistaminepil maar meestal laten we dit achterwege. Door de allergenenvermelding voorop de kaart van dit restaurant waren we wel nieuwsgierig geworden naar de beschrijving bij de frieten. E en O, Erdnusse en Sulfite, stond er achter het gerecht geschreven.
Tsja. Hoe kan dit, vroegen wij ons af? Erdnusse/pinda bij de friet? Of bedoelden ze soms pinda olie? Voor ons was het een raadsel en Tess kreeg argwaan en durfde eigenlijk niet zo heel goed meer de frieten te bestellen.
Moesten wij nu ook blindelings de kaart volgen? En vertrouwen op de beschrijving? Toch nog kritisch nadenken?
We vroegen het aan het personeel in de bediening. De ober keek wat wazig toen we hem aanspraken op de kaart en de vermelding van de allergenen bij de friet. “Nee hoor, die beschrijving klopt niet”, antwoordde hij, “dat is een oude kaart….”. Zijn advies was om de allergeneninformatie niet te serieus te nemen. De informatie moesten we maar achterwege laten.
En dus waren we terug bij af. De kaart legden we opzij, we vroegen het nog eens aan de ober of de friet in pinda olie werd gebakken en dat bleek niet het geval (overigens is pinda olie niet in alle gevallen gevaarlijk voor mensen met een pinda allergie maar dat is weer een heel ander verhaal).
We gaven Tess uit voorzorg toch een paar druppels, bestelden een groot bord friet en daar heeft ze heerlijk van gesmuld. Geen allergische reactie gelukkig.
Soms is een navigatie in de vorm van een allergenenkaart handig, maar het kan ook heel verwarrend zijn. Blijf zelf nadenken, pro actief handelen en vertrouw ook op je eigen route 🙂
