Ook aan de andere kant van de wereld proberen mensen hun leven met voedselallergie vorm te geven. En zoeken wetenschappers naar oplossingen. Redactielid Marije Bedaux voerde in mei dit jaar een paar prachtige gesprekken tijdens een bezoek aan New York. Haar verslag.
“Wat direct opvalt aan New York, en aan de Verenigde Staten in het algemeen, is dat het thema ‘Food’ overal zichtbaar aanwezig is. Op ieder uur van de dag en op bijna elke plek in zowel Manhattan als daarbuiten word je bloot- gesteld aan reclame, food trucks, restaurants, deli’s, cateringbedrijven, afhaalpunten, snack- corners of supermarkten. Ik vraag mij af hoe het leven van een New Yorker met voedselallergie eruit ziet en hoe iemand met allergie al deze prikkels beleeft of ervaart.
Mijn eerste kennismaking is met Sloane Miller, ook wel genoemd ‘The allergic girl’. Sloane is allergisch voor noten, zalm, aubergine en diverse fruitsoorten. Ze heeft een eigen adviesbureau op het gebied van allergie en voeding. Over dit onderwerp schreef ze twee boeken. Sloane vertelt over haar leven en haar frustraties. Maar ook over haar visie hoe mensen met voedselallergie het beste uit hun leven kunnen halen zonder daarbij het gevoel te hebben iets te missen of zich te moeten schamen voor hun allergieën. En dat doet ze op een heel open en directe manier in combinatie met een goed gevoel voor humor. In haar boek beschrijft ze de situatie van het ‘daten’ in New York en het uit eten gaan met iemand met wie je mogelijk een relatie wil beginnen. Ze geeft praktische adviezen en tips en houdt het ook luchtig. Misschien sprak mij dat nog het meeste aan in haar stijl en manier van omgaan met voedselallergie. Niet ontkennen, maar wel op een realistische wijze en met een glimlach de wereld tegemoet treden.
De tweede dag heb ik een uitgebreid gesprek met Suzie Fromer, mede-oprichter van Foodallergy New York (FANY), een beetje te vergelijken met onze Stichting Voedselallergie. Fromer is moeder van twee zoons die allebei kampen met ernstige allergieën voor onder meer noten, tarwe en melk. Zij weet mij in geuren en kleuren te vertellen hoe haar leven er uitziet sinds de geboorte van haar allergische kinderen; geen eenvoudige opgave. De gezondheidszorg is duur en niet altijd makkelijk toegankelijk.
Op school eten de leerlingen heel vaak iets naast de reguliere lunch en pauzes. Bij ieder evenement horen cupcakes, koeken en andere lekkernijen, zo vertelt Suzie: ‘Ik werd er gek van, steeds die nieuwe dingen verzinnen en opnieuw moe- ten aangeven wat ze wel en niet mogen eten.’ Ze heeft zich hier tegen verzet en het nu zo geregeld dat ouders bij haar advies inwinnen over wat ze nu wel of niet kunnen trakteren of bak- ken. Kinderen die bijvoorbeeld pindakaas op hun boterhammen hebben gesmeerd, worden aan de zogenoemde ‘nut table’ geplaatst. Haar kinderen kunnen nu in alle rust hun lunch eten zonder ‘apart’ te worden gezet. Bijzonder is ook om te horen dat een van haar zoons een fantastisch resultaat heeft geboekt met Oral Immunotherapy Trial (OIT) en nu weer tarwe verdraagt. Bij OIT wordt het allergeen steeds in minieme hoeveelheden geconsumeerd, zodat het lichaam er langzaam aan went. Uiteindelijk vinden er minder tot geen allergische reacties meer plaats. Van Suzie begrijp ik dat dit een intensief en langdurig traject is en dat OIT nog lang niet altijd wordt ondersteund door de medische wereld, zo is haar ervaring.
Als laatste breng ik een bezoek aan het Jaffe Food Allergy Institute. Ik spreek met onder andere Marion Groetch, die werkzaam is als diëtiste en voedingsdeskundige (onderwijs en advies). Ik krijg een rondleiding door de kliniek en zie hoe er voedselprovocatietesten worden afgenomen en hoe enkele stafmedewerkers bezig zijn met het opstellen van rapporten na research te heb- ben gedaan. Alle nieuwkomers (ouders en kinderen) krijgen een soort ‘Empowermentprogramma’ aangeboden om kennis te maken met de dagelijkse praktijken rondom allergie, om angsten bespreekbaar te maken en tips uit te wisselen. Na Marion Groetch maak ik kort kennis met Henry Ehrlich, een bijzondere man met een bijzondere missie. Ehrlich is een gerenommeerd kinderarts met als specialisatie allergie. Naast het schrijven van diverse artikelen en onder meer het boek Asthma Allergies Children stopt Henry Ehrlich nu zijn meeste tijd en energie in de communicatie over de werkwijze en resultaten van hoogleraar kindergeneeskunde Xiu-Min Li op het gebied van traditionele Chinese medicijnen in relatie tot voedselallergie. Li gebruikt een oude Chinese geneeswijze met onder andere planten en kruiden om mensen te laten genezen van allergieën. Ehrlich heeft zijn tweede boek hieraan gewijd. Er is hem veel aan gelegen om ervoor te zorgen dat de werkwijze van Li meer bekendheid krijgt in Europa.
Ik krijg ook even Li zelf te spreken en ben zeer onder de indruk van haar. Een kleine, bescheiden vrouw die direct interesse toont in de wereld van voedselallergie in ons land en mij met allerlei vragen bestookt. Ook wil ze van alles weten over de allergieën van mijn dochter. Haar behandelingen vragen veel geduld en energie van haar patiënten, maar de eerste resultaten zijn al geboekt. Inmiddels vliegen mensen vanuit de hele wereld naar haar praktijk in New York. Op dit moment is er naast haar nog slechts één andere dokter die verstand heeft van deze geneeswijze. Ik ben geïmponeerd van haar krachtige uitstraling en ik realiseer mij dat er zoveel te ontdekken valt op het terrein van (voedsel)allergie.
New York was een fantastische ervaring en ik heb het geluk gehad met veel inspirerende mensen te kunnen praten. Wat mij het meest is bijgebleven is dat alle gesprekspartners heel graag hun ervaringen willen delen en ook nieuwsgierig zijn naar onze ervaringen op het gebied van voedselallergie. Dat is het bijzondere van buitenlandse ontmoetingen: de kracht van een groot netwerk van mensen met dezelfde interesse en passie”.
