De afgelopen week verbleven we in Griekenland met het gezin. Heerlijk een weekje zon, zee en strand in het najaar. Tijdens de vakantie hebben we een dag Thessaloniki bezocht; een hele interessante stad op vele fronten. Overal mensen op terrassen, koffietenten en veel gelegenheden om ergens een hapje te eten. Voor de lunch had mijn man een een restaurant gevonden waar voornamelijk hamburgers en friet werden geserveerd. Niet erg Grieks, maar wel handig gezien de voedselallergie van onze dochter. Vol enthousiasme bestelde ze een portie frites (dat kan / mag bijna altijd) en een hamburger “puur” d.w.z. zonder broodje of saus, alleen het vlees. Er werd verder niets toegevoegd, zo vertelde de jonge man die ons bediende. De hamburger en ook de friet smaakten goed, maar helaas werd onze dochter na een half uur behoorlijk misselijk en begon ze ook tekenen van benauwdheid te vertonen. Gelukkig hadden we haar voor de maaltijd nog een anti-histaminicum tablet laten innemen in het kader van “je weet maar nooit”. Eerst begint het analyseren: wat kan het zijn geweest? Toch sporen van bepaalde producten die ze niet kan verdragen? Of wellicht toch toevoegingen zoals mosterd of bepaalde kruiden waar ze op reageerde? Het blijft heel ingewikkeld om er precies achter te komen.
De fysieke reactie bleek uiteindelijk mee te vallen, maar mentaal had onze dochter het even erg moeilijk. Nadat de ergste misselijkheid was weggetrokken zag ik aan haar dat ze heel erg verdrietig was om wat er was voorgevallen. Mentaal is ze heel sterk, maar iets in haar was gebroken. Wat het was? Ik heb er niet specifiek naar gevraagd maar midden op straat bleef ze staan en de tranen liepen over haar wangen. Ik kan het mijzelf niet helemaal voorstellen maar het deed mij denken aan een boemerang die onverwacht weer terugvliegt door de lucht en een klap uitdeelt. Juist als je het niet verwacht, komt de klap des te harder aan. Wakker schrikken en met je neus op de feiten worden gedrukt: uit eten gaan met voedselallergie brengt altijd risico’s met zich mee, al lijken ze soms nog zo ver weg geslingerd…..
Diezelfde vakantie bracht ook mooie nieuwe ontdekkingen op het gebied van voeding. Zo waren wij er altijd vanuit gegaan dat de Oreokoekjes niet pasten in het dieet van onze dochter. Totdat we bij toeval het etiket nog eens bekeken en bleek dat zij deze koekjes wel kan verdragen. Op de kleinere vliegvelden moet je het vaak doen met zakjes chips of koekjes dus deze koekjes bleken een welkome aanvulling. En naast de koekjes en de chips is Griekenland bij uitstek het land van de olijven; zonder enige toevoeging verpakt een hele gezonde alternatieve snack…
Na de voedselprovocatie-test waaruit is gebleken dat we van start konden gaan met een voorzichtige introductie van ei bleef het lastig om het dagelijkse eet- en drinkpatroon aan te passen. Er was ons verteld dat we eigenlijk elke dag een beetje “ei” verwerkt in producten zoals koek of cake dienden te introduceren in het dieet van Tess. Maar op de een of andere manier stelden we dit proces steeds uit en vonden we geen geschikte manier. Gelukkig hebben we nu eindelijk een koekje naar smaak gevonden (lange vingers die ook ei zit bevatten werden niet gegeten) waardoor we van start zijn gegaan met het stapje voor stapje introduceren van ei, via de bastognekoek. Tijdens mijn verblijf in de USA een jaar geleden had ik al kennis gemaakt met OIT en veel goede verhalen gehoord over deze methode. Voor mensen die niet bekend zijn met het fenomeen “OIT”, oral immunetherapy; zie hieronder de uitleg in het Engels:
“Oral immunotherapy (OIT) involves the regular administration of small amounts of allergen (food) by mouth.”
Door het eten van hele kleine hoeveelheden van datgene waar je allergisch voor bent kan je lichaam zich langzaam aanpassen met als uiteindelijke resultaat dat je beter bestand bent tegen een bepaalde allergeen, bijvoorbeeld melk of ei. Dit is de verkorte uitleg. Bastognekoeken bevatten ei, dus wordt er elke dag een heel klein stukje koek gegeten. Inmiddels eet Tess al 3/4 van een koekje zonder problemen of allergische reacties. En dat is een heel goed begin.
De vakantie is voor sommige mensen alweer voorbij, maar gelukkig belooft het de komende tijd nog mooi weer te worden. Dan kan deze pastasalade misschien uitkomst bieden voor een makkelijke maaltijd thuis, op het strand of tijdens een picknick buiten.
Wat heb je nodig: 200 gram ontbijtspek, 200 gram salami, 1 komkommer, doosje cherrytomaten of kleine tasty tom trostomaten, blikje mais, verse basilicum, 1 pakje soja cuisine, olijfolie, azijn, citroensap, peper en zout, beetje ketchup..
Kook voor 4/5 personen een pak pasta volgens de gebruiksaanwijzing zoals schelpjes, vlinders of andere pasta in kleine vorm naar keuze. Laat de pasta afkoelen en roer een grote eetlepel olijfolie door de pasta die is afgespoeld met koud water. Komkommer, tomaten en mais door elkaar husselen in een kom. In een koekenpan de in stukjes gesneden salami en spekjes uitbakken en toevoegen aan de groenten. Bewaar wat van het achtergebleven vet voor de dressing. Voeg daar nog wat olie, azijn, citroensap, peper en zout, ketchup en verse basilicum naar smaak aan toe en roer goed door. Als laatste kun je de soja cuisine toevoegen. Giet de gehele dressing over de pasta, voeg de groenten en het vlees toe en serveer de salade met een beetje verse basilicum en wat stokbrood. Fijne zomerdag gewenst!
Begin dit jaar reisde ik twee maal naar Spanje en kon zo ervaren hoe voedselallergie leeft i dit prachtige land en wat de opties zijn voor allergische reizigers. Beide trips concentreerden zich in en om grote steden zoals Sevilla en Barcelona. De allergie-ervaringen waren positief. Hoe het zit met de wat meer afgelegen gebieden weet ik niet, er valt nog veel te ontdekken. Poch put ik hoop uit mijn bevindingen en kan ik mij goed voorstellen dat je ook daar met een voedselallergie heel goed met vakantie kunt gaan.
Ik ging ervan uit dat voedselallergie nog niet echt een bekend thema is in Spanje. Tijdens een eerdere
vakantie – vele jaren geleden – was het erg lastig om allergeenvrije flesvoeding te vinden voor mijn
allergische dochter. En in 2013 zagen we tijdens een bezoek aan Barcelona winkels met een glutenvrij
schap, maar heel veel meer dan dat was het niet.
Dit keer tijdens mijn zakelijke reis naar Sevilla ontdek ik dat er veel is veranderd. In het hotel waar
ook het congres is, blijkt er een volledig aangepast menu voor mensen met voedselallergie te zijn. Tijdens kleine pauzes worden verantwoorde snacks uitgedeeld en staat er een aparte tafel met onder andere lactosevrije melk voor in de koffie, en koekjes zonder noten (‘frutos secos’). Heel positief, en duidelijk met aandacht en zorgvuldigheid bereid en
klaargezet.
Een paar weken later bezoeken wij met het gezin wederom Spanje: dit keer logeren wij in
een appartement in de buurt van Barcelona. Met onze zeer allergische dochter verkiezen wij
een appartement boven een hotel vanwege de mogelijkheid om zelf te kunnen koken. Ook moeten
de locaties schoon zijn, vrij van huisdieren en huisstofmijt. We hebben het liefst een stenen vloer. Dit blijkt in Spanje goed mogelijk. Ons appartement is een schot in de roos; het is van alle gemakken
voorzien. De keuken is heel netjes en goed geoutilleerd. De eigenaresse heeft zelfs vers fruit neergezet.
We kunnen makkelijk zelf boodschappen doen in een supermarkt om de hoek waar genoeg allergeenvrije producten te verkrijgen zijn. Naast de glutenvrije producten zijn er ook genoeg alternatieve soorten melk zoals rijstmelk en havermelk; en sojatoetjes voor degene die soja verdraagt. De bakker op de hoek vertelt dat mensen met een
allergie het personeel kunnen aanspreken. Er hangt zelfs een grote poster met die mededeling.
Als ik brood koop en vraag naar de aanwezigheid/ afwezigheid van melk en ei weet de verkoopster mij
direct de goede broden aan te wijzen. In de restaurants vertellen wij steeds waarvoor
onze dochter allergisch is. Omdat we buiten de stad verblijven en de beheersing van het Engels bij de
lokale bevolking beperkt is, is het een voordeel dat ik Spaans spreek. Zo loopt de communicatie met de
bediening net wat vlotter. Tijdens een lunch blijkt er in het restaurant geen kaart en wordt het menu
verteld, in het Spaans. De allergieën hebben ze goed doorgekregen en de lunch is heerlijk en levert geen
problemen op. Zelfs bij het dessert is er speciaal sorbetijs. Vanwege de veiligheid heeft de kok het
mandarijnsorbetijs laten staan. Hij vertelt dat het wellicht sporen van noten bevat, dus citroenijs is een veilige keuze. Nu hadden we dit wel aangedurfd, maar we voelen ons begrepen en serieus genomen.
Een andere keer wordt het dessert aangepast en krijgt onze dochter verse aardbeien met suiker, een
prima alternatief.
Voedselallergie geniet veel bekendheid in Spanje. De horeca kan er goed rekening mee houden, al zal het in de wat betere restaurants makkelijker zijn dan in lokale kroegen. Toch kun je ook daar goed uit de voeten met tapas die mogen, zoals bij ons brood met tomaat en knoflook, rauwe ham, olijven of frietjes. De Spanjaarden eten veel en vaak buiten de deur, dus dat zal ongetwijfeld hebben bijgedragen aan een versnelde bekendheid en zichtbaarheid van het thema voedselallergie. En als je in het Camp Nou-stadion tijdens een voetbalwedstrijd van Barcelona ook gezouten popcorn of naturel chips in gepaste verpakking kunt kopen, is dat extra feestelijk en lekker…
Ook aan de andere kant van de wereld proberen mensen hun leven met voedselallergie vorm te geven. En zoeken wetenschappers naar oplossingen. Redactielid Marije Bedaux voerde in mei dit jaar een paar prachtige gesprekken tijdens een bezoek aan New York. Haar verslag.
“Wat direct opvalt aan New York, en aan de Verenigde Staten in het algemeen, is dat het thema ‘Food’ overal zichtbaar aanwezig is. Op ieder uur van de dag en op bijna elke plek in zowel Manhattan als daarbuiten word je bloot- gesteld aan reclame, food trucks, restaurants, deli’s, cateringbedrijven, afhaalpunten, snack- corners of supermarkten. Ik vraag mij af hoe het leven van een New Yorker met voedselallergie eruit ziet en hoe iemand met allergie al deze prikkels beleeft of ervaart.
Mijn eerste kennismaking is met Sloane Miller, ook wel genoemd ‘The allergic girl’. Sloane is allergisch voor noten, zalm, aubergine en diverse fruitsoorten. Ze heeft een eigen adviesbureau op het gebied van allergie en voeding. Over dit onderwerp schreef ze twee boeken. Sloane vertelt over haar leven en haar frustraties. Maar ook over haar visie hoe mensen met voedselallergie het beste uit hun leven kunnen halen zonder daarbij het gevoel te hebben iets te missen of zich te moeten schamen voor hun allergieën. En dat doet ze op een heel open en directe manier in combinatie met een goed gevoel voor humor. In haar boek beschrijft ze de situatie van het ‘daten’ in New York en het uit eten gaan met iemand met wie je mogelijk een relatie wil beginnen. Ze geeft praktische adviezen en tips en houdt het ook luchtig. Misschien sprak mij dat nog het meeste aan in haar stijl en manier van omgaan met voedselallergie. Niet ontkennen, maar wel op een realistische wijze en met een glimlach de wereld tegemoet treden.
De tweede dag heb ik een uitgebreid gesprek met Suzie Fromer, mede-oprichter van Foodallergy New York (FANY), een beetje te vergelijken met onze Stichting Voedselallergie. Fromer is moeder van twee zoons die allebei kampen met ernstige allergieën voor onder meer noten, tarwe en melk. Zij weet mij in geuren en kleuren te vertellen hoe haar leven er uitziet sinds de geboorte van haar allergische kinderen; geen eenvoudige opgave. De gezondheidszorg is duur en niet altijd makkelijk toegankelijk.
Op school eten de leerlingen heel vaak iets naast de reguliere lunch en pauzes. Bij ieder evenement horen cupcakes, koeken en andere lekkernijen, zo vertelt Suzie: ‘Ik werd er gek van, steeds die nieuwe dingen verzinnen en opnieuw moe- ten aangeven wat ze wel en niet mogen eten.’ Ze heeft zich hier tegen verzet en het nu zo geregeld dat ouders bij haar advies inwinnen over wat ze nu wel of niet kunnen trakteren of bak- ken. Kinderen die bijvoorbeeld pindakaas op hun boterhammen hebben gesmeerd, worden aan de zogenoemde ‘nut table’ geplaatst. Haar kinderen kunnen nu in alle rust hun lunch eten zonder ‘apart’ te worden gezet. Bijzonder is ook om te horen dat een van haar zoons een fantastisch resultaat heeft geboekt met Oral Immunotherapy Trial (OIT) en nu weer tarwe verdraagt. Bij OIT wordt het allergeen steeds in minieme hoeveelheden geconsumeerd, zodat het lichaam er langzaam aan went. Uiteindelijk vinden er minder tot geen allergische reacties meer plaats. Van Suzie begrijp ik dat dit een intensief en langdurig traject is en dat OIT nog lang niet altijd wordt ondersteund door de medische wereld, zo is haar ervaring.
Als laatste breng ik een bezoek aan het Jaffe Food Allergy Institute. Ik spreek met onder andere Marion Groetch, die werkzaam is als diëtiste en voedingsdeskundige (onderwijs en advies). Ik krijg een rondleiding door de kliniek en zie hoe er voedselprovocatietesten worden afgenomen en hoe enkele stafmedewerkers bezig zijn met het opstellen van rapporten na research te heb- ben gedaan. Alle nieuwkomers (ouders en kinderen) krijgen een soort ‘Empowermentprogramma’ aangeboden om kennis te maken met de dagelijkse praktijken rondom allergie, om angsten bespreekbaar te maken en tips uit te wisselen. Na Marion Groetch maak ik kort kennis met Henry Ehrlich, een bijzondere man met een bijzondere missie. Ehrlich is een gerenommeerd kinderarts met als specialisatie allergie. Naast het schrijven van diverse artikelen en onder meer het boek Asthma Allergies Children stopt Henry Ehrlich nu zijn meeste tijd en energie in de communicatie over de werkwijze en resultaten van hoogleraar kindergeneeskunde Xiu-Min Li op het gebied van traditionele Chinese medicijnen in relatie tot voedselallergie. Li gebruikt een oude Chinese geneeswijze met onder andere planten en kruiden om mensen te laten genezen van allergieën. Ehrlich heeft zijn tweede boek hieraan gewijd. Er is hem veel aan gelegen om ervoor te zorgen dat de werkwijze van Li meer bekendheid krijgt in Europa.
Ik krijg ook even Li zelf te spreken en ben zeer onder de indruk van haar. Een kleine, bescheiden vrouw die direct interesse toont in de wereld van voedselallergie in ons land en mij met allerlei vragen bestookt. Ook wil ze van alles weten over de allergieën van mijn dochter. Haar behandelingen vragen veel geduld en energie van haar patiënten, maar de eerste resultaten zijn al geboekt. Inmiddels vliegen mensen vanuit de hele wereld naar haar praktijk in New York. Op dit moment is er naast haar nog slechts één andere dokter die verstand heeft van deze geneeswijze. Ik ben geïmponeerd van haar krachtige uitstraling en ik realiseer mij dat er zoveel te ontdekken valt op het terrein van (voedsel)allergie.
New York was een fantastische ervaring en ik heb het geluk gehad met veel inspirerende mensen te kunnen praten. Wat mij het meest is bijgebleven is dat alle gesprekspartners heel graag hun ervaringen willen delen en ook nieuwsgierig zijn naar onze ervaringen op het gebied van voedselallergie. Dat is het bijzondere van buitenlandse ontmoetingen: de kracht van een groot netwerk van mensen met dezelfde interesse en passie”.
