by Marije | jul 15, 2017 | Allergie Blog, Nieuwsberichten |
Begin dit jaar reisde ik twee maal naar Spanje en kon zo ervaren hoe voedselallergie leeft i dit prachtige land en wat de opties zijn voor allergische reizigers. Beide trips concentreerden zich in en om grote steden zoals Sevilla en Barcelona. De allergie-ervaringen waren positief. Hoe het zit met de wat meer afgelegen gebieden weet ik niet, er valt nog veel te ontdekken. Poch put ik hoop uit mijn bevindingen en kan ik mij goed voorstellen dat je ook daar met een voedselallergie heel goed met vakantie kunt gaan.
Ik ging ervan uit dat voedselallergie nog niet echt een bekend thema is in Spanje. Tijdens een eerdere
vakantie – vele jaren geleden – was het erg lastig om allergeenvrije flesvoeding te vinden voor mijn
allergische dochter. En in 2013 zagen we tijdens een bezoek aan Barcelona winkels met een glutenvrij
schap, maar heel veel meer dan dat was het niet.
Dit keer tijdens mijn zakelijke reis naar Sevilla ontdek ik dat er veel is veranderd. In het hotel waar
ook het congres is, blijkt er een volledig aangepast menu voor mensen met voedselallergie te zijn. Tijdens kleine pauzes worden verantwoorde snacks uitgedeeld en staat er een aparte tafel met onder andere lactosevrije melk voor in de koffie, en koekjes zonder noten (‘frutos secos’). Heel positief, en duidelijk met aandacht en zorgvuldigheid bereid en
klaargezet.
Een paar weken later bezoeken wij met het gezin wederom Spanje: dit keer logeren wij in
een appartement in de buurt van Barcelona. Met onze zeer allergische dochter verkiezen wij
een appartement boven een hotel vanwege de mogelijkheid om zelf te kunnen koken. Ook moeten
de locaties schoon zijn, vrij van huisdieren en huisstofmijt. We hebben het liefst een stenen vloer. Dit blijkt in Spanje goed mogelijk. Ons appartement is een schot in de roos; het is van alle gemakken
voorzien. De keuken is heel netjes en goed geoutilleerd. De eigenaresse heeft zelfs vers fruit neergezet.
We kunnen makkelijk zelf boodschappen doen in een supermarkt om de hoek waar genoeg allergeenvrije producten te verkrijgen zijn. Naast de glutenvrije producten zijn er ook genoeg alternatieve soorten melk zoals rijstmelk en havermelk; en sojatoetjes voor degene die soja verdraagt. De bakker op de hoek vertelt dat mensen met een
allergie het personeel kunnen aanspreken. Er hangt zelfs een grote poster met die mededeling.
Als ik brood koop en vraag naar de aanwezigheid/ afwezigheid van melk en ei weet de verkoopster mij
direct de goede broden aan te wijzen. In de restaurants vertellen wij steeds waarvoor
onze dochter allergisch is. Omdat we buiten de stad verblijven en de beheersing van het Engels bij de
lokale bevolking beperkt is, is het een voordeel dat ik Spaans spreek. Zo loopt de communicatie met de
bediening net wat vlotter. Tijdens een lunch blijkt er in het restaurant geen kaart en wordt het menu
verteld, in het Spaans. De allergieën hebben ze goed doorgekregen en de lunch is heerlijk en levert geen
problemen op. Zelfs bij het dessert is er speciaal sorbetijs. Vanwege de veiligheid heeft de kok het
mandarijnsorbetijs laten staan. Hij vertelt dat het wellicht sporen van noten bevat, dus citroenijs is een veilige keuze. Nu hadden we dit wel aangedurfd, maar we voelen ons begrepen en serieus genomen.
Een andere keer wordt het dessert aangepast en krijgt onze dochter verse aardbeien met suiker, een
prima alternatief.
Voedselallergie geniet veel bekendheid in Spanje. De horeca kan er goed rekening mee houden, al zal het in de wat betere restaurants makkelijker zijn dan in lokale kroegen. Toch kun je ook daar goed uit de voeten met tapas die mogen, zoals bij ons brood met tomaat en knoflook, rauwe ham, olijven of frietjes. De Spanjaarden eten veel en vaak buiten de deur, dus dat zal ongetwijfeld hebben bijgedragen aan een versnelde bekendheid en zichtbaarheid van het thema voedselallergie. En als je in het Camp Nou-stadion tijdens een voetbalwedstrijd van Barcelona ook gezouten popcorn of naturel chips in gepaste verpakking kunt kopen, is dat extra feestelijk en lekker…
by Marije | jun 13, 2017 | Allergie Blog |
Dit heerlijke zomerse rabarberijs is echt een aanrader op mooie dagen. Gebruik een pakje Alpro Soya cuisine kloproom (uit de koeling), te verkrijgen bij de grotere supermarkten. Klop de room volgens de gebruiksaanwijzing en voeg suiker toe naar smaak (ongeveer 75-100 gram), voeg beetje vanillesuiker toe en schep het geheel in een plastic bak die geschikt is voor de vriezer. Voeg verse rabarbercompote toe, zoveel als wenselijk maar in ieder geval drie grote eetlepels. Verse rabarbercompote is natuurlijk het lekkerst, maar eventueel kan het ook rabarber uit een potje zijn. Voor een extra lekkere smaak kun je ook nog extra stukjes verse aardbei toevoegen. Vries het mengsel in en laat het een dag in de vriezer liggen. Schep met een ijslepel een bolletje ijs in een bakje of in een hoorntje. Er zijn ijshoorntjes te verkrijgen zonder melk, ei of noten. De Continental Bakeries Oubliehoorntjes van AH bevatten geen melk, ei of noten. Eventueel bolletje ijs nog garneren met lepeltje aardbeiensiroop. Smullen maar!
by Marije | apr 1, 2017 | Allergie Blog |
Voor deze heerlijke courgettesoep heb je niet veel meer nodig dan 1 grote prei, 1 courgette, 2 aardappelen, een of anderhalf bouillonblokje (liefst kippenbouillon of groentebouillon) en peper en zout om de soep op smaak te brengen indien gewenst.
Makkelijker kan het haast niet; de prei en de courgette wassen en in stukken snijden, de aardappels schillen en ook in stukken snijden en alle groenten op het vuur met ruim een liter water. Ongeveer 15-20 minuten koken en met de staafmixer pureren. Onze dochter eet deze soep op alle momenten van de dag. Omdat ze zo’n grote fan is van dit gerecht heb ik haar onlangs geleerd hoe zij dit zelf kan maken. Nog makkelijker 🙂
Variëren kan met eventueel een glutenvrij bindmiddel in plaats van aardappelen (zoete aardappel bijvoorbeeld of maizena), of gebruik een stronkje broccoli extra voor een andere smaak.
by Marije | mrt 20, 2017 | Allergie Blog |
Zo blij met ei?
Misschien herkenbaar: je kind heeft nooit ei/melk/pinda (vul maar in) gegeten, omdat het er allergisch voor is. Na een provocatietest in het ziekenhuis blijkt de allergie op zijn retour en krijg je het dringende advies van de allergoloog om het allergeen thuis te introduceren. Iets wat altijd verboden was, móet je nu eten. Dat gaat niet zonder slag en stoot.
Dat voedselallergie een continu proces inhoudt van wikken en wegen, coachen en reflecteren is mij de afgelopen periode weer eens goed duidelijk geworden. Net op het moment dat je denkt dat je de situatie onder controle hebt en dat je inmiddels wel bekwaam bent in het omgaan met allergieën, word je weer teruggezet naar het begin. Het voelt soms als een spelletje Monopoly waar je goed op weg bent en je onverwacht terug moet naar ‘start’. En dan weer vol energie opnieuw moet beginnen.
Voor mij liggen de brochures van het ziekenhuis getiteld ‘Introductie kippenei na provocatie’ en een leeg voedseldagboek dat dient te worden ingevuld gedurende een periode van zes weken na de provocatie. Met de nadruk op ‘leeg’. Inmiddels is het ruim twee maanden geleden dat er bij onze dochter Tess een voedselprovocatietest voor kippenei is afgenomen. Daaruit is gebleken dat we langzaam kunnen beginnen met de introductie van ei in kleine hoeveelheden.
Die ‘negatieve’ test laat zien dat er gelukkig geen aanwijzing meer is voor een voedselallergie; er zullen in elk geval hopelijk geen ernstige reacties meer optreden. Er is alle reden voor opluchting en enthousiasme. Bovendien het leidt tot meer mogelijkheden en meer variatie in het dagelijks eetpatroon, niet al teveel zorgen bij het eten van producten die deels ei bevatten en mogelijk in de toekomst een gebakken ei waar onze dochter zo naar uitkijkt…
Direct aan de pannenkoek
Hoe gaan we dat aanpakken? Na de test, op weg naar huis fantaseren we over allerlei gerechten die we nu ineens kunnen bereiden. Thuis gaan we enthousiast van start met het maken van pannenkoeken en Tess probeert een klein stukje met stroop. Dat hadden we beter niet kunnen doen, want een half uur later zit ze misselijk op de bank met een teiltje naast zich. Niet de gewenste situatie, zachtjes uitgedrukt.
Hoe schuldig voel ik mij als ik daarna in de brochure lees dat we pannenkoeken pas op een later moment kunnen introduceren en dat het beter is om te beginnen met een koekje of crackertje… Waarom heb ik niet eerst zorgvuldig de brochure doorgenomen? Ik ben bang te moeten constateren dat ik met al onze ervaringen en expertise meende te weten hoe we te werk moesten gaan. En onze dochter had vlak voordat ze een stukje pannenkoek at nog gevraagd of het echt wel kon, een stukje proberen zonder misselijk te worden of te moeten overgeven. Het opgebouwde vertrouwen in de kennis en kunde van de ouders lijkt als een kaartenhuis in elkaar te storten. Na het enigszins mislukte experiment wil onze dochter voorlopig niet meewerken aan het introduceren van ei in haar dieet. Zelfs een heel klein stukje van een koekje gaat er niet in, al weet ze dat ze dit al eerder zonder problemen heeft gegeten. Ik kan me goed voorstellen dat ze nu even alle deuren voor de introductie van ei dichtgooit. Maar hoe nu verder? Weer opnieuw beginnen, op dezelfde manier?
En dan belt de allergoloog
Kort na de provocatietest belt de allergoloog om te vragen hoe de introductie van ei thuis verloopt. Schoorvoetend beken ik dat het proces nog niet zo loopt als we hadden gehoopt en dat we eigenlijk een beetje moeite hebben met iets wat zo eenvoudig lijkt: het introduceren van kleine hoeveelheden voedsel. Het ziet er zo eenvoudig uit en er zijn genoeg mogelijkheden. Daarbij speelt ook dat onze dochter meer een type is van hartig en zout eten dan van koekjes, taart of cake, waarvan je makkelijk kruimels kunt aanbieden. We krijgen verschillende adviezen en tips om verder te gaan met de introductie. En vol goede moed beginnen we opnieuw, althans, dat is het goede voornemen. Maar dat er meer bij komt kijken dan het verzinnen van alternatieven, zoals bijvoorbeeld het bestrijken van baksels uit de oven met een beetje ei, wordt al snel duidelijk. Oude patronen van het altijd vermijden van ei in het dagelijkse dieet blijken behoorlijk te zijn vastgeroest. Als je al die jaren gerechten hebt gekookt zonder ei en boodschappen hebt gedaan met het speuren op etiketten naar ei is het nog niet zo eenvoudig om opnieuw te beginnen.
Dat patroon doorbreken is wellicht meer een persoonlijke kwestie van ons – de ouders – dan van onze dochter. Wij bepalen immers welke boodschappen worden gedaan en wat er op tafel komt. En gek genoeg willen we niets liever dan dat ze op enig moment zonder problemen een heel ei kan eten.
Motivatie en omstandigheden
Echt veranderen is moeilijk, want je moet iets doen wat je heel ingewikkeld vindt: in dit geval het verzinnen van nieuwe manieren om voorzichtig ei te introduceren in een voedingspatroon van een ander. We stellen het liever uit of haken halverwege onze veranderpoging af. Om het een tijd later weer te proberen: nu gaat het echt lukken. Denkend dat het aan onze motivatie ligt. Er is echter meer voor nodig om te veranderen, de omstandigheden spelen zo mogelijk een nog grotere rol.
Het kan erg helpen om in een dergelijk situatie na te gaan welke waarden wij eigenlijk belangrijk vinden. Waarom? Omdat wij in de dagelijkse praktijk vaak gehoor geven aan impulsen, ook al willen we graag wat anders. Als wij thuiskomen en nog eten moeten koken, kiezen we eerder voor makkelijk en niet te ingewikkeld. Op zo’n moment zijn wij eerder geneigd om te denken: ‘Dat nieuwe gerecht komt morgen wel’ of ‘In het weekend hebben we meer tijd om iets te bakken en er een beetje ei op te doen’. Herkenbaar?Als het voor jezelf duidelijk is welke waarden belangrijk zijn, kun je daarop terugvallen. Op moeilijke momenten jezelf aan deze waarden herinneren kan namelijk helpen om impulsen te onderdrukken. Voor ons gezin zijn de waarden gezondheid, veiligheid en openheid belangrijk. Dat brengt met zich mee dat we transparant willen zijn naar onze dochter nu ze de leeftijd heeft om hierover te communiceren. Stiekem ei verwerken in een gerecht gaan wij dus niet proberen. En dat maakt ook dat we extra tijd en moeite moeten stoppen in het introductieproces, meer dan dat we van tevoren hadden bedacht. Haar gezondheid staat immers bovenaan.
Wat is verder nog raadzaam?
De kans om te veranderen vergroot je door te anticiperen op lastige situaties en door plannen te maken hoe je problemen kunt aanpakken. Als je vooraf over mogelijke bezwaren of hindernissen nadenkt en hoe je deze kunt ontkrachten, zorg je ervoor dat je niet overvallen wordt op het moment zelf. Verder is het gewoon een kwestie van doen en volhouden. De eerste stap moeten wij zelf zetten. Vanavond gaan wij een gerecht van bladerdeeg maken dat we zullen bestrijken met ei. Weliswaar in de vakantie, dus we hebben alle tijd, maar daardoor wel realiseerbaar.
Ik wens alle mensen die eenzelfde traject doorlopen heel veel succes met het vaststellen van de persoonlijke waarden en met het zetten van de eerste stap. En wellicht biedt de uitspraak van Erasmus een beetje houvast: ‘Wie durft te verdwalen, vindt nieuwe wegen’.
by Marije | dec 12, 2016 | Allergie Blog, Nieuwsberichten |
Ook aan de andere kant van de wereld proberen mensen hun leven met voedselallergie vorm te geven. En zoeken wetenschappers naar oplossingen. Redactielid Marije Bedaux voerde in mei dit jaar een paar prachtige gesprekken tijdens een bezoek aan New York. Haar verslag.
“Wat direct opvalt aan New York, en aan de Verenigde Staten in het algemeen, is dat het thema ‘Food’ overal zichtbaar aanwezig is. Op ieder uur van de dag en op bijna elke plek in zowel Manhattan als daarbuiten word je bloot- gesteld aan reclame, food trucks, restaurants, deli’s, cateringbedrijven, afhaalpunten, snack- corners of supermarkten. Ik vraag mij af hoe het leven van een New Yorker met voedselallergie eruit ziet en hoe iemand met allergie al deze prikkels beleeft of ervaart.
Mijn eerste kennismaking is met Sloane Miller, ook wel genoemd ‘The allergic girl’. Sloane is allergisch voor noten, zalm, aubergine en diverse fruitsoorten. Ze heeft een eigen adviesbureau op het gebied van allergie en voeding. Over dit onderwerp schreef ze twee boeken. Sloane vertelt over haar leven en haar frustraties. Maar ook over haar visie hoe mensen met voedselallergie het beste uit hun leven kunnen halen zonder daarbij het gevoel te hebben iets te missen of zich te moeten schamen voor hun allergieën. En dat doet ze op een heel open en directe manier in combinatie met een goed gevoel voor humor. In haar boek beschrijft ze de situatie van het ‘daten’ in New York en het uit eten gaan met iemand met wie je mogelijk een relatie wil beginnen. Ze geeft praktische adviezen en tips en houdt het ook luchtig. Misschien sprak mij dat nog het meeste aan in haar stijl en manier van omgaan met voedselallergie. Niet ontkennen, maar wel op een realistische wijze en met een glimlach de wereld tegemoet treden.
De tweede dag heb ik een uitgebreid gesprek met Suzie Fromer, mede-oprichter van Foodallergy New York (FANY), een beetje te vergelijken met onze Stichting Voedselallergie. Fromer is moeder van twee zoons die allebei kampen met ernstige allergieën voor onder meer noten, tarwe en melk. Zij weet mij in geuren en kleuren te vertellen hoe haar leven er uitziet sinds de geboorte van haar allergische kinderen; geen eenvoudige opgave. De gezondheidszorg is duur en niet altijd makkelijk toegankelijk.
Op school eten de leerlingen heel vaak iets naast de reguliere lunch en pauzes. Bij ieder evenement horen cupcakes, koeken en andere lekkernijen, zo vertelt Suzie: ‘Ik werd er gek van, steeds die nieuwe dingen verzinnen en opnieuw moe- ten aangeven wat ze wel en niet mogen eten.’ Ze heeft zich hier tegen verzet en het nu zo geregeld dat ouders bij haar advies inwinnen over wat ze nu wel of niet kunnen trakteren of bak- ken. Kinderen die bijvoorbeeld pindakaas op hun boterhammen hebben gesmeerd, worden aan de zogenoemde ‘nut table’ geplaatst. Haar kinderen kunnen nu in alle rust hun lunch eten zonder ‘apart’ te worden gezet. Bijzonder is ook om te horen dat een van haar zoons een fantastisch resultaat heeft geboekt met Oral Immunotherapy Trial (OIT) en nu weer tarwe verdraagt. Bij OIT wordt het allergeen steeds in minieme hoeveelheden geconsumeerd, zodat het lichaam er langzaam aan went. Uiteindelijk vinden er minder tot geen allergische reacties meer plaats. Van Suzie begrijp ik dat dit een intensief en langdurig traject is en dat OIT nog lang niet altijd wordt ondersteund door de medische wereld, zo is haar ervaring.
Als laatste breng ik een bezoek aan het Jaffe Food Allergy Institute. Ik spreek met onder andere Marion Groetch, die werkzaam is als diëtiste en voedingsdeskundige (onderwijs en advies). Ik krijg een rondleiding door de kliniek en zie hoe er voedselprovocatietesten worden afgenomen en hoe enkele stafmedewerkers bezig zijn met het opstellen van rapporten na research te heb- ben gedaan. Alle nieuwkomers (ouders en kinderen) krijgen een soort ‘Empowermentprogramma’ aangeboden om kennis te maken met de dagelijkse praktijken rondom allergie, om angsten bespreekbaar te maken en tips uit te wisselen. Na Marion Groetch maak ik kort kennis met Henry Ehrlich, een bijzondere man met een bijzondere missie. Ehrlich is een gerenommeerd kinderarts met als specialisatie allergie. Naast het schrijven van diverse artikelen en onder meer het boek Asthma Allergies Children stopt Henry Ehrlich nu zijn meeste tijd en energie in de communicatie over de werkwijze en resultaten van hoogleraar kindergeneeskunde Xiu-Min Li op het gebied van traditionele Chinese medicijnen in relatie tot voedselallergie. Li gebruikt een oude Chinese geneeswijze met onder andere planten en kruiden om mensen te laten genezen van allergieën. Ehrlich heeft zijn tweede boek hieraan gewijd. Er is hem veel aan gelegen om ervoor te zorgen dat de werkwijze van Li meer bekendheid krijgt in Europa.
Ik krijg ook even Li zelf te spreken en ben zeer onder de indruk van haar. Een kleine, bescheiden vrouw die direct interesse toont in de wereld van voedselallergie in ons land en mij met allerlei vragen bestookt. Ook wil ze van alles weten over de allergieën van mijn dochter. Haar behandelingen vragen veel geduld en energie van haar patiënten, maar de eerste resultaten zijn al geboekt. Inmiddels vliegen mensen vanuit de hele wereld naar haar praktijk in New York. Op dit moment is er naast haar nog slechts één andere dokter die verstand heeft van deze geneeswijze. Ik ben geïmponeerd van haar krachtige uitstraling en ik realiseer mij dat er zoveel te ontdekken valt op het terrein van (voedsel)allergie.
New York was een fantastische ervaring en ik heb het geluk gehad met veel inspirerende mensen te kunnen praten. Wat mij het meest is bijgebleven is dat alle gesprekspartners heel graag hun ervaringen willen delen en ook nieuwsgierig zijn naar onze ervaringen op het gebied van voedselallergie. Dat is het bijzondere van buitenlandse ontmoetingen: de kracht van een groot netwerk van mensen met dezelfde interesse en passie”.
